De aanhouder wint… een urostoma

Toch meer klachten

In de vorige blog lees je dat ik een suprapubische katheter en behandelingen met botox in de blaaswand kreeg. Daarmee werd mijn leven op urologisch gebied iets behapbaarder. Al vind ik het nog steeds een houtje-touwtje-oplossing. Bovendien ondervind ik na een jaar toch steeds meer last van mijn blaas.

De ontstekingen nemen toe en ik kan met de pijn, bij de moeilijke wissels van de suprapubische katheter, steeds minder goed omgaan. Nog meer raak ik overtuigd dat het verwijderen van mijn blaas met de aanleg van een urinestoma de beste oplossing is. Alle afwijzingen ten spijt, blijf ik in mijn visie geloven. Ik kan dus niet anders dan volhouden in het zoeken naar een chirurg die mij begrijpt en helpt.

Pijn neemt af, frustratie neemt toe

De pijn en ontstekingen van die katheter in mijn buik zijn ook zo chronisch geworden, dat ik het drastische besluit neem om die buikkatheter te verwijderen. Dat geeft een beetje verlichting van de pijnklachten, maar het betekent wel dat ik weer ben aangewezen op meerdere keren per dag katheteriseren. Juist die handeling waar ik zo’n hekel aan heb en wat door mijn handbeperking steeds moeizamer gaat. De pijn neemt dus iets af, maar de frustratie neemt weer toe. Ik moet nu dus echt voor mezelf opkomen, voor meer kwaliteit van leven!

^{Ralph blijft na een medische misser goed contact houden met zijn uroloog. Uiteindelijk helpt zij hem verder op weg naar de oplossing die Ralph zelf graag wil.} 

Een goed gesprek met de uroloog

Ik besluit daarom nog één keer mijn oude vertrouwde uroloog te mailen. Want hoewel de medische misser waar de blaasellende mee begon in datzelfde ziekenhuis had plaatsgevonden, heb ik met de arts nog steeds goed contact. Ze heeft me ook altijd gesteund in mijn argumenten voor een stoma.

Ik zet alle problemen nog één keer puntsgewijs uiteen en leg uit dat ik echt ten einde raad ben. In alle wanhoop verwacht ik er niet veel meer van. Daarom verrast het me dat ze antwoordt het met de professor van het ziekenhuis te bespreken.

Tweede paar oren

Die professor nodigt mij op zijn beurt weer uit voor een gesprek. Mijn vrouw neem ik mee als tweede paar oren. Sowieso een aanrader om iemand mee te vragen bij een beladen gesprek waarin emoties je kunnen overweldigen. De oude vertrouwde uroloog die dit gesprek met de professor geïnitieerd heeft, komt ondanks haar drukke agenda ook nog even langs. Gewoon om me even een hart onder de riem te steken, superlief!

We gaan het doen!

De professor heeft duidelijk mijn dossier en argumenten goed bestudeerd en concludeert: “We gaan het doen!” Ik weet niet wat ik hoor. Door eerdere ervaringen bij artsen die de keutel later weer introkken, reageert mijn lieftallige eega ook sceptisch: “We hebben al eens eerder meegemaakt dat een arts toezeggingen deed, maar daarna door zijn team werd teruggefloten.”

Hij reageert ferm en geruststellend: “Ik ben de professor, dus zolang ik hier werk gaan mensen me echt niet tegenspreken.” Toch kan ik het pas echt geloven wanneer er na een paar weken een definitieve operatiedatum volgt.

Uitproberen en plaatsbepaling van de stoma

De tijd naar die datum toe vul ik in met de nodige voorbereidingen. Via mijn vaste leverancier kan ik diverse materialen en merken van stomaproducten uitproberen. Ook krijg ik een oefenstoma om te ervaren hoe zo’n kunstmatige uitgang op je buik er uit komt te zien. Daarmee kan ik meteen onderzoeken wat voor mij de handigste plek van de urostoma lijkt.

De dag voor de operatie bespreek ik die plek met de stomaverpleegkundige. Die markeert met een zwarte stift de uiteindelijke plaats. Het wordt steeds echter zo.

Opluchting en overwinning

Vlak voor de operatie heb ik toch wel last van koudwatervrees. Het verwijderen van je blaas en het aanleggen van een urinestoma blijft immers een heel zware ingreep. Ook al kijk ik uit naar het resultaat, de angst mag er gelijktijdig ook zijn.

Bij het weer wakker worden na de operatie is die angst helemaal verdwenen. Er overheerst vooral een gevoel van opluchting en overwinning. De eerste aanblik van zo’n zakje op je buik blijft even wennen, maar meteen voel ik geen pijn en irritatie meer. De chronische ontsteking in en rond de blaas is nu dus ook weg.

^{Ralph houdt vol en gaat toch het gesprek weer aan met zijn uroloog. Na het plaatsen
van een urostoma voelt hij geen pijn en irritatie meer.} 

Ik had gelijk!

Behalve dat ik geen chronische pijn meer heb, ervaar ik door de stoma ook echt veel meer toiletgemak en zelfstandigheid. Nu ik hersteld ben van de operatie, kan ik één ding volmondig zeggen: “Ik had gelijk!”

Het kiezen voor een stoma is dan ook niet een lichtzinnige bevlieging. Zeven jaar lang had ik alle voors en tegens van een stoma afgewogen. Ik heb daarmee een reëel beeld van het leven met een urostoma gevormd. Ik besef dus heel goed dat een urostoma met de nodige uitdagingen en complicaties komt. Zo kamp ik vlak na de operatie met een naadlekkage en probeer ik momenteel een hardnekkige nierbekkenontsteking op te lossen.

Blijf op jezelf vertrouwen

Voordat je dus stellig bent met wat je qua behandeling wil, dien je jezelf ook van de nadelen te doordringen die erbij komen kijken. En, zeker bij zo’n ingrijpende onomkeerbare operatie als deze, moet je accepteren dat het een oplossing blijft die altijd een alternatief is van hoe de natuur het bedoelt.

Bekijk je gewenste behandeling dan ook niet alleen door een roze bril. Ben je echter ook met bewustwording van de nadelen overtuigd van wat je nodig hebt om verbetering te krijgen in je medische situatie? Houd dan vol en blijf voor jezelf opkomen!

Dat mijn keuze de juiste bleek, ondanks terughoudendheid en tegenwerking van sommige artsen, wilde ik die artsen vertellen en ze van mijn casus laten leren. Communicatie blijft immers de sleutel bij het ‘samen beslissen’.

Hoe ik dat deed? Dat lees je in een volgend deel van deze blogreeks. 

Dit is deel 6 van een reeks blogs waarin Ralph zijn ervaringen deelt. Zijn eerste blog Samen Beslissen na een medische misser, of niet? is in juni 2021 gepubliceerd.

Ontdek alle blogs van Ralph

Op zijn eigen website ragasto.nl lees je over de toiletavonturen van Ralph. Hij is actief voor de ‘toiletalliantie’ en zet zich als vrijwilliger in voor meer goed toegankelijke toiletten.